Para os profissionais em HIV/AIDS

Prezado/a/os/as senhor/a/es/as,

A gente não se conhece, mais eu acredito que temos algo importante em comum, uma meta que nos guia nas nossas vidas profissionais e, talvez, pessoais, também.   Fomos tocados pela compaixão e a sensação de solidariedade que decorre dela.   Manifestamos-a no nosso trabalho no campo de HIV/Aids. 

Estou escrevendo porque eu e os meus colegas queríamos pedir ajuda na divulgação dos questionários de uma pesquisa de comparação cultural Brasil-EUAs sobre suporte social,  traços psicológicos positivos e qualidade-de-vida em HIV/AIDS.

Permita-me apresentar brevemente para vocês o projeto, as nossas finalidades, e quem somos.

Introdução

Eu sou Matthew Porter, professor de psicologia da Alliant International University em San Diego, Cálifornia, nos EUAs.  Estou aqui no Brasil a fazer uma pesquisa sobre o resiliência e ajustamento psicológico das pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHAs), juntamente com colegas acadêmicos brasileiros, principalmente no Instituto de Medicina Social da UERJ. Para recrutar participantes para o projeto, estamos procurando a ajuda de pessoas-chaves que, pelo trabalho, tenham bastante contato com a população, aliás ativistas, diretrizes de ONGs e outros grupos de advocacia e/ou apoio, médicos, psicólogos, assistentes sociais, prestadores de outras formas de atendimento (clínico, social e/ou político), ou pessoas fazendo qualquer outro papel que ganhe a atenção de “pessoas vivendo”.  E estimamos que, pelo seu trabalho e reputação, você talvez seja uma dessas “pessoas-chaves”.

O nosso projeto ganhou uma bolsa Fulbright e a aprovação do CONEP, (Conselho Nacional de Saúde).   Estimamos que ele possa criar novos conhecimentos na psicologia da saúde e na saúde pública que possam melhorar o apoio psicossocial fornecido ás pessoas com HIV/AIDS no Brasil e no mundo.  Queríamos brevemente lhe apresentar o projeto na esperança de interessar-lhe nele, para você nos ajudar a divulgar os nossos questionários ás pessoas soropositivas nas suas redes formais e informais.

O projeto

A pesquisa é formalmente intitulada “Autorregulação da resiliência e do ajustamento em pessoas vivendo com HIV/Aids ”, e informalmente "Projeto Corações Fortes".  A pesquisa é financiada juntamente pelos governos americano e brasileiro, por meio de uma bolsa do Fulbright voltada a promover a colaboração acadêmica internacional, e foi aprovada pelo Comité de Ética em Pesquisa do Instituto de Medicina Social da UERJ e pela Comissão de  Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde, Brasilia.Trata-se do braço brasileiro de uma modesta pesquisa internacional (EUA-Brasil) que visa aproveitar a sobreposição de similaridades epidemiológicas nas diferenças socioculturais que existem entre os dois países.    As questões centrais da pesquisa visam esclarecer o papel potencial da diversidade das formas de apoio social, e da psicologia positiva na resiliência e qualidade-de-vida das pessoas vivendo com HIV/AIDS no Brasil e na capacidade das mesmas de transformar adversidade em evolução.

Justificativa.  Em HIV/AIDS, o Brasil e os EUAs têm uma semelhança histórica crucial, em que ambos começaram a fornecer, de graça (embora imperfeitamente), acesso universal ao tratamento antirretroviral eficaz (TARV), no mesmo ano, 1996, e não somente isso, mas ambos vem desfrutando, historicamente, de um alto nível de ativismo em favor dos direitos sociais e medicais das PVHAs.  Porém, as culturas dos dois países tendem a ser bastante diferentes, particularmente na valorização e configuração das relações sociais e familiares, e na abordagem do indivíduo para a espiritualidade ou religião.  Suporte social e religião/espiritualidade já apresentaram, em outras pesquisas antecedentes, grande influência na saúde e qualidade-de-vida das pessoas vivendo com doenças crônicas.  Elas interessam aos pesquisadores do presente projeto, não somente pelas observações já relatadas na literatura, nem somente por tudo que vimos nas nossas práticas clínicas, mas pelo fato que são maleáveis:  esperamos que os achados dessa pesquisa possam futuramente ser proveitosos no desenhar de novas intervenções psicossociais, baseadas nos novos conhecimentos.  

Aplicamos a teoria de autorregulação de doença do Howard Leventhal à questão do enfrentamento á doença das PVHAs no Brasil e nos EUAs.  Interessamo-nos particularmente nos efeitos moderadores potenciais do suporte social (ou do isolamento) e da religião e/ou espiritualidade(inclusive formas informais ou não-convencionais destas) no bem estar, qualidade-de-vida, e nas trajetórias de desenvolvimento psicológico-filosófico das PVHAs.  O Brasil é um ótimo contexto para o nosso grupo aprofundar essa busca de conhecimento pois as configurações sociais e familiares tendem a ser bastante diferentes aqui no Brasil do que nos Estados Unidos.

Metodologia e estudos de piloto.  A metodologia do projeto consiste em duas partes:  qualitativa e quantitativa.  Os dados qualitativos estão sendo coletados a través entrevistas e serão sujeitos a codificação e análise temática fenomenológica.  Os dados quantitativos serão coletados com instrumentos (questionários de autorrelato) validados paralelamente no Brasil e nos EUAs, e sujeitos a analise estatística de modelagem hierárquica linear. 

Nos estudos de piloto quase todos os participantes falaram que gostaram muito da experiência de ter participado.  Aqueles que tinham achado que o processo ia ser um pouco intrusivo acabaram falando que não foi, e que até os assuntos mais delicados foram abordados de uma maneira compreensiva, respeitosa e compassiva.  Muitos falaram que a fato de participar do projeto forneceu-lhes uma oportunidade não somente para contribuir algo de muito valor, algo que só eles têm, que eles lutaram para ter, para uma finalidade sócio-humanitária maior (um ato que muitos acharam gratificante), mas também para repensar e revisar construtivamente os seus passados, presentes e futuros.

Finalidades e divulgação dos achados.  Além de contribuir para a teoria cientifica do enfrentamento á doença crônica, o projeto visa gerar novos conhecimentos que possam ajudar-nos, os fornecedores de apoio psicológico, psicossocial e de advocacia ás PVHAs, concretamente, a aprimorar os nossos serviços nessa época de sobrevivência mais longa mais qualidade-de-vida ainda inconsistente.   Os focos do projeto (integração social, espiritualidade, autocompaixão) são, no princípio, áreas suscetíveis á modificação por meio de novas intervenções psicossociais. 

Assim, os achados serão divulgados para o público clínico e científico na forma de artigos a serem publicados em jornais acadêmicos lidos internacionalmente e apresentações em congressos no Brasil e fora.  O nosso equipe de pesquisador já publicou pesquisas antecedentes no Journal of the American Medical Association (JAMA), no Transcultural Psychiatry, no International Journal of Aging and Human Development e nos Archives of Behavioral Medicine, e apresentou pesquisas para um leque de congressos acadêmicos, incluído a Society for Behavioral Medicine, a Gerontological Society of America, a Association for Contextual and Behavioral Science.  Nós queríamos que um público semelhante tenha acesso aos resultados do presente trabalho para fazer uma contribuição positiva à estrutura que apoia o bem estar das pessoas soropositivas no Brasil, nos EUAs, e no mundo.

Igualmente importante será a divulgação dos nossos achados diretamente, e em uma forma popularmente acessível, ás pessoas vivendo com HIV/AIDS, particularmente àquelas que terão participado do projeto.  Assim fechamos o círculo e deixamos os nossos participantes gratificados em saber o que foi, realmente, que o seu tempo e abertura permitiram a gente criar.  O nosso grupo planeja publicarum relato pequeno, ou, dependendo dos nossos resultados, uma seria de relatos pequenos (“relatinhos”) escritos em um português facilmente entendido, até por alguém que não tenha formação nas ciências sociais, traçando os achados mais interessantes e práticos.  Planejamos divulgar os relatinhos por meio do nosso site, a ser criado, e por email mandado diretamente para os participantes.

Próximos passos.  Estamos neste momento buscando em volta de 140 mulheres e homens soropositivos acima de 17 anos de idade para preencher um conjunto de questionários que leva em volta de 50 minutos, mais ou menos, para completar.   Podemos ajudar aqueles que não sejam alfabetizados ou que precisem de apoio.  Uma vez que entrarmos em contato, fazemos uma triagem breve e, no caso de elegibilidade e interesse para participar, encaminhamos para o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, e, depois disso, os questionários. Respeitamos muito a questão da privacidade das pessoas.  Usando as técnicas atualmente aceitas nas ciências sociais, toda informação pessoal divulgada pelo participante será meticulosamente anonimizada e armazenada para proteger o sigilo total da pessoa antes de mais nada.  Dependendo do caso, o projeto também poderá reembolsar para o participante custos razoáveis que sejam decorrentes da participação.

Pedido

Aqui peço uma ajuda sua para identificar pessoas, que possam se interessar em participar, para divulgar ás mesmasum pouco sobre a natureza do projeto, e encorajar-lhes a participar.  Aqui no Brasil, muito só acontece de boca a boca, de alguém conhecido e de confiança.  E é isso um grande obstáculo para a realização do projeto: o fato de eu ser estrangeiro, desconhecido, cientista social, e pior ainda: psicólogo, pode prejudicar a vontade das pessoas para participar.

Esperamos muito que com essa modesta apresentação tenhamos conseguido lhe(s) convencer não somente do valor conceitual e metodológico do projeto e da sua finalidade, mas também da autenticidade do nosso desempenho.  Esperamos também que você queira, possa e vá nos ajudar.  

Tem muitas opções para apoiar esse projeto.  Pode pôr-nos diretamente em contato com clientes, pacientes, membros, colegas, amigos--encorajando estes para eles participarem com a gente.  Podedivulgar o link a nosso site de participação virtual, também com palavras positivas para encorajar as pessoas.  Pode até você administrar os questionários ás pessoas que você conheça, na ausência do time de pesquisa...ou qualquer outro tipo de ajuda com o recrutamento que seja conveniente.  Estamos precisando muito da sua ajuda, e muito dispostos a facilitar o seu desempenho do mesmo.  Queremos nos adaptar, na medida possível, ás suas necessidades, para adiantar esse trabalho, achando que talvez exista um sinergismo entre os nossos interesses.

Sabemos que você valoriza muito a questão de qualidade-de-vida com HIV/AIDS, e esperamos que você ache o nosso projeto algo que possa ajudar nessa área. 

Por qualquer ajuda ou conselho seremos realmente muito agradecidos.

Rio de Janeiro, 8 de abril de 2016

Matthew Calvin Porter, Ph.D.

Professor Associado

Alliant International University

San Diego, Califórnia, EUAs.